Kein Covid-19-Notfallplan für heimbeatmete Kinder

Die Ausbreitung des Coronavirus verschärft die Situation in der häuslichen Pflege von unheilbar kranken Kindern. „Viele Familien kämpfen täglich gegen die wachsenden Sorgen an“, sagt Markus Behrendt, Vorsitzender des Kasseler Vereins „Intensiv Leben“. Denn eine Covid-19-Infektion innerhalb der Familien, die ihre Kinder mit Hilfe von ambulanten Pflegediensten im Eigenheim versorgen, hätte verheerende Folgen.

„Intensiv Leben“ ist ein Netzwerk aus Experten und betroffenen Familien. Es will schwer kranken Kindern und Jugendlichen, die beispielsweise beatmet werden müssen, ein Leben zuhause ermöglichen. Die Corona-Pandemie stellt schon medizinisch gesehen ein enormes Risiko für sie dar. „Das sind Menschen mit vielfältigen Grund- und Vorerkrankungen wie Muskelerkrankungen, Immunschwäche oder Vorbelastungen durch vielfache Lungenentzündungen – wir müssen absolut davon ausgehen, dass es hier um eine besonders betroffene Hochrisikogruppe geht“, erklärt Behrendt.

Eine Infektion wäre auch aus anderen Gründen ein Schreckensszenario: „Wenn nur ein Familienangehöriger durch das Coronavirus erkrankt oder in Verdacht gerät, dann haben wir eine Quarantänesituation, in der der häusliche Pflegedienst nicht mehr kommen darf.“ Die Eltern müssten dann sieben Tage die Woche 24 Stunden lang die intensivmedizinische Versorgung allein stemmen. Bei Erkrankung der Eltern wäre es noch schlimmer: „Es gibt dafür kein Szenario, es gibt keine Versorgungsmöglichkeiten.“

Eltern fordern Schutzausrüstung für Pflegedienste
Auch die Verfügbarkeit von Material macht den Eltern Sorgen: Den ambulanten Pflegediensten, die die Familien unterstützen, fehle Schutz-Ausstattung. „Es ist daher unsere Forderung, dass diese mit Schutzkleidung und Desinfektionsmitteln ausgestattet werden.“ Zudem gebe es keinen Vorrat an Verbrauchsmaterial, das beispielsweise für dauerhaft beatmete Kinder nötig ist. „Wenn die Fallzahlen von Corona-Patienten in den Krankenhäusern stark ansteigen, ist die ambulante Versorgung massiv gefährdet.“

Gleichzeitig fordern Eltern, dass der Bund eine geplante gesetzliche Neuregelung der Versorgung beatmeter Menschen aussetzt: „Es wäre zynisch in dieser Phase ein Gesetz zu beschließen, das die Lebensqualität von beatmeten Menschen nachhaltig einschränkt, während die Betroffenen und ihre Angehörigen in einer absoluten Ausnahmesituation sind und sich nicht gegen das Gesetzesvorhaben wehren können.“

Sämtliche externen Angebote zur auf Eis gelegt
Um unheilbar kranke Kinder kümmert sich auch die Bärenherz Stiftung. Sie hat einen Schwerpunkt in der Sterbebegleitung und betreibt zwei Kinderhospize in Wiesbaden und Leipzig. „Bereits wenn im Winter ein Infekt umhergeht, kann es für unsere Kinder lebensbedrohlich werden“, sagt Michael Knoll, stellvertretender Leiter in Wiesbaden. Die Familien hätten gerade große Angst.
Entsprechend streng seien die Vorkehrungen wegen der Corona-Pandemie: „Alle externen Angebote wie die tiergestützte Therapie und der Besuch der Clown-Doktoren haben wir auf Eis gelegt, damit wir wesentlich weniger Personen im Haus haben.“ Pro Kind könnten zwei Bezugspersonen benannt werden, die direkt über die Terrasse in die Kinderzimmer gingen. „Wir sehen auch davon ab, dass Geschwister ins Haus kommen.“ Bei einer „Finalsituation“ – einer Begleitung am Lebensende – seien Ausnahmen möglich.

Weil die Betreuung von Angehörigen der Kinder nicht mehr im Haus möglich sei, setzt Bärenherz auf Online-Angebote wie Gesprächsrunden per Videokonferenz. Die Stiftung, die sich über Zahlungen von Pflege- und Krankenkassen sowie Spenden finanziert, hat ebenfalls Probleme mit der Schutzkleidungs-Versorgung: „Wir merken, dass die Schutzmaterialien nicht nur knapp, sondern auch sehr teuer geworden sind.“

Etwa 50 000 Kinder mit „lebensverkürzender Erkrankung“
Wie viele schwerkranke Kinder in Deutschland oder Hessen zu Hause gepflegt werden, ist unklar. Der Deutsche Kinderhospizverein geht von bundesweit insgesamt etwa 50 000 Kindern mit einer sogenannten lebensverkürzenden Erkrankung aus – darunter sind auch Kinder in Hospizen und Krankenhäusern.

Von Göran Gehlen (epd)

Foto: Adobe Stock/kojin_nikon

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